Annes route

Ik zal hier de teksten plaatsen die ik op mijn voorpagina schrijf. Omdat ik dit regelmatig aanpas is het

leuk om hier een overzicht van te maken zodat je mijn ontwikkelingen kan volgen.


Opnieuw mijn weg zoeken in vaccinatie tijd!

 

Sinds de persconferentie afgelopen vrijdag merk ik dat ik moeite

heb met de snelheid rondom de versoepelingen.

Ik moet daarom ook extra letten op mijn grenzen en goed kijken

wat wel en niet lukt. Zo had ik afgelopen maandag een paniek aanval

omdat mijn hoofd het allemaal niet goed kon verwerken.

 

Voor mijn gevoel is de trein die lange tijd heeft stil gestaan weer 

langzaam op gang aan het komen. Ik vind het lastig een goed plekje

te vinden en hobbel een beetje op en neer tussen van alles willen

doen en crashen omdat ik teveel heb gedaan. Hoe stel ik in deze

hectische tijd mijn prioriteiten zodat ik mezelf niet voorbij hol?

 

Voor mij is het heel belangrijk dat ik kan zwemmen dus dat 

heb ik direct weer opgepakt toen dit kon. Mijn rug heeft t afgelopen

jaar best een klap opgelopen doordat ik weinig heb kunnen bewegen.

Het zat dan ook behoorlijk vast. t was fijn om weer te kunnen zwemmen,

al dacht mn rug daar anders over! Gelukkig kon ik deze week terecht

bij de fysio voor een afspraak.

 

Ook bij het boodschappen doen merk ik de veranderingen. Vorige 

week vrijdag waren opeens de blauwe mandjes weer terug! Het was

wel even gek want ik was juist gewend aan de winkelwagens.

Hoe ga ik nu het beste met al deze veranderingen om? Ik besloot

om voorlopig de boodschappen online te bestellen zodat ik 

de focus op andere dingen kan leggen. 

 

Ik merk dat deze beslissing mij meer rust geeft. Ik hoef nu niet meer te 

stressen dat ik nog naar de winkel moet waar dan al dan niet (huilende)

kinderen rondlopen. Ik vond het wat dat betreft in corona tijd een stuk

rustiger winkelen!

 

Wat mij veel rust en plezier geeft is tekenen, schrijven en foto’s maken. 

Van tekenen wordt ik rustig en blij en het motiveert mij als mensen mijn

tekeningen mooi vinden. Schrijven geeft mij overzicht dat helpt om dingen

te verwerken. Omdat het buiten nu prachtig is ga ik graag een stuk 

fietsen en maak ik foto’s voor op mijn website. 

 

Zo kom ik stap voor stap deze gekke periode door, goed bij mezelf blijven

en bewust zijn van mn grenzen!

Hoe motiveer ik mezelf??

 

Je weg zoeken in een chaotische wereld

 

Afgelopen keer was ik voor het eerst niet zo tevreden met het

stukje dat ik geschreven had over de Wajong. Ik probeer altijd

zoveel mogelijk vanuit mijn eigen ervaring te vertellen, dit lukte

dit keer niet en kwam minder goed uit de verf dan ik gehoopt had.

 

Dit kwam mede omdat ik de titel verkeerd had ingezet. 

Ik moest het niet richten op de hele groep Wajong maar 

meer op mezelf. 

Ik ben immers zelf weer op zoek naar een nieuwe uitdaging maar 

weet niet goed hoe ik dit het best kan aanpakken.

 

Dromen omzetten in doelen

Zoals de meeste inmiddels wel weten ben ik een ontzettende dromer.

Daar is op zich niks mis mee maar het moet wel realistisch en 

haalbaar blijven binnen wat ik aankan qua energie. Zo zou ik heel 

graag vaker voor mensen willen spreken en ze uitleggen waarom

het mij niet is gelukt om aan het werk te komen. Het probleem is

alleen dat ik niet weet hoe ik die eerste stap moet zetten en het 

stiekem toch ook wel een beetje eng vind om een geheel nieuwe

weg in te slaan.

 

Fouten erkennen 

Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, erkennen dat het je niet

lukt om werk te vinden en dan een tijdsbesteding vinden waar je wel

gelukkig van wordt. Het risico van depressies en eenzaamheid liggen

op de loer. Waar ik tot nu toe de mist in ben gegaan is dat ik de druk

en de lat voor mezelf veel te hoog leg. Ik weet inmiddels na lang 

zoeken dat ik beter presteer als ik mezelf de tijd geef die ik nodig heb.

 

Tegelijkertijd wil ik mezelf dolgraag op een positieve manier inzetten

zodat dit hopelijk mensen met een beperking in de toekomst 

betere perspectieven zal geven in de samenleving. Keer op keer 

hetzelfde verhaal vertellen wordt saai dus hoe kan ik mezelf 

hierin ontwikkelen? Ik besloot om een nieuwe blog te gaan bijhouden.

 

Mijn vorige blog, een andere route beschreef voornamelijk mijn 

zoektocht naar het vinden van werk zoals de maatschappij van

mij verwacht. Met mijn nieuwe blog, Annes Route wil ik gaan

onderzoeken welke mogelijkheden er zijn  en hoe ik toch

kan meedoen.

Dinsdag  2 maart 2021

Mijn eigen route vinden met 22q11ds

Op woensdag 3 maart is er een medisch symposium georganiseerd 

waar ik voor ben gevraagd om een filmpje te maken over hoe ik de 

lockdown ervaar. Ik heb dit filmpje vorig jaar opgenomen tijdens de 

1e lockdown. De eerste lockdown ervaarde ik eigenlijk een stuk fijner

als de tweede, waarschijnlijk voor een groot deel omdat dit tijdens

de lente periode was en ik veel naar buiten ging. 

 

In de winterperiode ben ik sws altijd gevoeliger voor depressies wegens

gebrek aan zonlicht en omdat de kou erg in mijn lichaam gaat zitten.

22q11ds heeft op mijn lichaam een groter effect dan ik wil, sinds enkele

jaren heb ik last vrij veel last van mijn knieën bijvoorbeeld en merk ik

dat dingen als fietsen me minder makkelijk afgaan.

Toch blijf ik dit wel doen juist om te voorkomen dat ik straks helemaal niks

meer onderneem.

 

Daarnaast werkt bij mij het stofje dopamine niet goed waardoor emoties niet

goed gereguleerd worden. Ik ervaar hierdoor meer last van spanningen en stress

dan een ander. Gelukkig heb ik hier over de jaren redelijk goed mee leren 

omgaan en kan ik mijn dagen zo indelen dat ik zoveel mogelijk mijn dingen kan

blijven doen. 

 

Ik heb altijd 22q11ds zoveel mogelijk proberen te ontkennen en mijn leven 

willen leiden zoals ieder ander. Over de jaren heb ik door schade en schande

moeten leren dat werken zoals ieder ander mij helaas niet zo makkelijk afgaat.

Dit is 1 van mijn grootste verdriet en acceptatieproces dat ik heb moeten doorlopen.

 

Ik probeer nu zo goed en kwaad als het gaat mijn leven te leiden op een manier

die werkt voor mij zonder dat ik daarbij teveel van mezelf vraag. Het is mijn doel

om te zorgen dat er meer begrip en kennis komt over de impact die 22q11ds op

iemands leven kan hebben daarom vind ik dit soort symposiums ook enorm 

belangrijk en ontzettend fijn dat ik hier op deze manier mijn bijdrage aan kan leveren!

 

Zo kan ik op mijn eigen manier toch wat bijdragen aan de samenleving!

Hoe zorg jij voor jezelf in deze bizarre tijden?

21 januari 2021

 

De afgelopen tijd heb ik veel nagedacht of ik mijn coach wel 

moet stopzetten. Gezien de huidige versteviging van de lockdown

en de enge virussen die er zijn vind ik het prettiger om toch iemand

te hebben die mij ondersteunt met het behouden van overzicht.

 

Morgen heb ik de evaluatie na een half jaar en ik merk dat ik hier

stiekem toch best zenuwachtig voor ben. 

Alle dingen die hiernaast dan nog  ‘moeten gebeuren’ kosten dan

extra energie. 

 

Zo had mijn zus vorige week een pakketje gestuurd vanwege mijn

verjaardag, hartstikke lief maar de bezorger had het dus niet bij 

mij thuis afgeleverd maar bij een afleverpunt! Nu moest ik deze

week goed bedenken wanneer ik de moed had om deze op te gaan

halen.

 

Dinsdag was ik gegaan en was ik het mondkapje vergeten, woensdag

ging ik opnieuw maar waren ze nog dicht om 10 uur, later op de dag

lukte het mij niet meer om te gaan. Vandaag had ik opnieuw weinig

energie maar moest ik van mezelf me hier echt overheen zetten en

heb ik het pakketje opgehaald.

 

Toen ik thuis kwam bleek dat het om twee pakketjes ging! Oh nee nu 

moest ik weer terug! Dus ik gebeld en gevraagd of ze het pakketje

nog een dag konden vasthouden omdat het na 7 dagen anders weer

retour wordt gestuurd.

 

Zo zie je maar, dat met zo’n evaluatie en de extra zenuwen die dit 

geeft mijn energie alle kanten opgaat behalve de goede!

Toch probeer ik zoveel mogelijk wel te doen wat lukt en er niet te veel

last van te hebben als iets niet lukt! 

 

Ik zal in ieder geval blij zijn als morgen die evaluatie er weer op zit!!!

Op woensdag 3 maart is er een medisch symposium georganiseerd 

waar ik voor ben gevraagd om een filmpje te maken over hoe ik de 

lockdown ervaar. Ik heb dit filmpje vorig jaar opgenomen tijdens de 

1e lockdown. De eerste lockdown ervaarde ik eigenlijk een stuk fijner

als de tweede, waarschijnlijk voor een groot deel omdat dit tijdens

de lente periode was en ik veel naar buiten ging. 

 

In de winterperiode ben ik sws altijd gevoeliger voor depressies wegens

gebrek aan zonlicht en omdat de kou erg in mijn lichaam gaat zitten.

22q11ds heeft op mijn lichaam een groter effect dan ik wil, sinds enkele

jaren heb ik last vrij veel last van mijn knieën bijvoorbeeld en merk ik

dat dingen als fietsen me minder makkelijk afgaan.

Toch blijf ik dit wel doen juist om te voorkomen dat ik straks helemaal niks

meer onderneem.

 

Daarnaast werkt bij mij het stofje dopamine niet goed waardoor emoties niet

goed gereguleerd worden. Ik ervaar hierdoor meer last van spanningen en stress

dan een ander. Gelukkig heb ik hier over de jaren redelijk goed mee leren 

omgaan en kan ik mijn dagen zo indelen dat ik zoveel mogelijk mijn dingen kan

blijven doen. 

 

Ik heb altijd 22q11ds zoveel mogelijk proberen te ontkennen en mijn leven 

willen leiden zoals ieder ander. Over de jaren heb ik door schade en schande

moeten leren dat werken zoals ieder ander mij helaas niet zo makkelijk afgaat.

Dit is 1 van mijn grootste verdriet en acceptatieproces dat ik heb moeten doorlopen.

 

Ik probeer nu zo goed en kwaad als het gaat mijn leven te leiden op een manier

die werkt voor mij zonder dat ik daarbij teveel van mezelf vraag. Het is mijn doel

om te zorgen dat er meer begrip en kennis komt over de impact die 22q11ds op

iemands leven kan hebben daarom vind ik dit soort symposiums ook enorm 

belangrijk en ontzettend fijn dat ik hier op deze manier mijn bijdrage aan kan leveren!

 

Zo kan ik op mijn eigen manier toch wat bijdragen aan de samenleving!

Waarom streven we altijd naar meer geluk? #ingeborgvraagt  @Ingeborgvraagt 

05-05-2021

 

Sinds de corona lockdown ben ik over deze kwestie aan het nadenken. Ik zie

hoe men worsteld met de maatregelen omdat ze niet meer alles kunnen doen.

Voor mijzelf verandert er niet zoveel, ik ben altijd al beperkt in wat ik kan door

de beperking #22q11ds die ik heb en vanwege het feit dat ik altijd moet opletten

met wat ik uitgeef. De #Wajong is geen vetpot. 

 

Toen ik pas in de winkel was om boodschappen te doen was er een moeder met

een meisje van een jaar of 7-8 in de winkelwagen. Het meisje wilde constant uit de

wagen om een boekje te pakken terwijl moeder allang nee had gezegd. Ik dacht bij

mezelf, dat is nu typisch waarom mensen toch hun zin blijven doordrammen we zijn

van jongs af aan gewend om alles te krijgen. 

 

Een goede vriend van het gamen zei tegen mij, als we een jaar lang onszelf van 

alle luxe zouden onthouden dan zouden we vele gelukkige jaren in het verschiet

hebben liggen. En dat is precies het probleem, we willen perse kerst en oud en nieuw

vieren, we willen perse op vakantie en we willen perse winkelen om de december

kadootjes te kopen. 

De mensheid is zo verwend dat we zijn vergeten dankbaar te zijn voor alles wat 

er wel is. 

 

De corona maatregelen geven ons de mogelijkheid om daar bij stil te staan.

Zouden we na deze periode als we de corona overwonnen hebben meer stil 

staan bij de fijne momenten met het gezin? 

Ik blijf hopen!

Kerst 2020

Coronatijd

 

Afgelopen dagen heb ik kerst fijn thuis bij mijn lieve katjes gevierd.

Ben ik hierom zielig? Nee hoor ik heb meer tijd voor mezelf nodig 

dan iemand anders. Bij  mij werkt het dopamine stofje minder goed

waardoor prikkels niet goed gereguleerd worden. 

Gelukkig weet ik dit van mezelf en kan ik de ruimte nemen die ik nodig

heb omdat ik in de #Wajong zit en geen gezin heb waar ik voor moet

zorgen. 

Het heeft lang geduurd voordat ik zover was dat ik überhaupt snapte

hoe dit bij mij werkt. Nog steeds is het moeilijk maar ik weet beter 

mijn grenzen aan te geven. 

Ik heb geleerd beter met moeilijke situaties om te gaan en dat geeft 

mij hoop. Ook al leer ik langzaam, ik kan wel leren van dingen die ik

meemaak en blijf niet steeds dezelfde fouten maken!

Kerst 2020

Coronatijd

Omdat we elkaar al het hele jaar niet hebben mogen knuffelen!

DONT LET GO!

Vandaag kwam ik deze vraag op twitter tegen van #Ingeborgvraagt.

Ik vond dit een mooie vraag. In het echte leven kost het mij veel moeite

om vriendschappen te onderhouden.

Ik heb vaak te weinig energie en/of geld om dingen te ondernemen.

Reizen vind ik moeilijk en doe ik daarom ook niet veel. De vrienden die ik heb begrijpen

dit en komen meestal naar mij toe. Zelfs dan moet ik vaak op het laatste moment

afzeggen als er ineens de dag daarvoor een situatie mij veel energie kost verlies ik

makkelijk het overzicht.

Een uur praten met iemand lukt vaak wel maar na ongeveer 2 uur zit mijn hoofd vol 

en heb ik ruimte voor mezelf nodig om alles te verwerken. Hierdoor probeer ik zoveel

mogelijk in huis te plannen dit kost niks en ik hoef niet ingewikkeld te doen met reizen.

Desondanks ben ik wel een sociaal persoon en hou ik van mensen hoewel niet direct

de hele dag om me heen vind ik het wel fijn als ik met ze kan praten. Het online spel

World of warcraft biedt me deze mogelijkheid. Ik heb makkelijk contact en

maak snel vrienden. Het mooie is dat er niet van alles van mij verwacht wordt buiten het

spel. We hebben een leuke tijd met elkaar online en dat werkt.

Natuurlijk wordt ik ook ingame wel teleurgesteld, ik heb genoeg vervelende

ervaringen gehad. Dit houdt me desondanks niet tegen me steeds weer in een nieuw 

avontuur te storten en nieuwe vrienden te maken. Ik vind het tof om mensen over

de hele wereld te kennen: Denemarken, Zwitserland, Rusland, Engeland ze komen overal vandaan!

Ik zei het pas nog tegen een goede vriend die ik 3 jaar ken en die heel wat drama met mij

heeft meegemaakt. Hij zei: “Je hebt heel wat ups en downs gehad met vrienden.” Waarop ik 

zei: “Dat klopt maar van elke persoon leer je!” En dat is voor mij het belangrijkste! Ik leer van elke moeilijke situatie die ik tegenkom!

Afgelopen zondag werd het me allemaal even wat te veel. Het was de jaardag van 22q11ds en ik wist niet goed wat ik met mezelf aan moest. Ondanks dat er geen studiedag was, zat ik toch het hele weekend te panieken en in de stress. Ik had een filmpje gemaakt waarin ik een gedicht voorlees aan huisartsen in opleiding in 2018. In dit gedicht beschrijf ik wat ik moeilijk vind aan het syndroom maar om het wat positiever te houden heb ik er ook foto's bijgevoegd wat laat zien wat ik leuk vind en kan.

Achteraf denk ik: waarom laat ik mezelf toch zo meeslepen met dit soort dingen dat ik er zo gestressed door raak maar dat is ook hoe #22q11ds zich bij mij uit. Het dopaminestofje werkt bij mij minder goed en dan reageer ik dus zo op grote dingen. 

Kan je nagaan dat als er meer van mij zou worden verwacht of als ik teveel onder druk wordt gezet hoe ik dan reageer? Ik zet mezelf namelijk al genoeg onder druk daar heb ik niemand voor nodig! Het koste me twee dagen om alles te verwerken en het overzicht weer terug te krijgen.

Ik ben blij dat ik dit van mezelf weet en er redelijk mee om kan gaan. Ik weet op zulke momenten wat ik moet doen zodat het niet teveel de spuigaten uit loopt. Natuurlijk maak ik nog wel fouten en reageer ik te heftig dit weet ik van mezelf.  Gelukkig voel ik me nu weer een stuk beter en zal ik hiervan leren om het de volgende keer hopelijk anders te doen!

Liefs, Anne


Zondag 15 november 2020

Vanmorgen kwam ik deze tekst tegen in een herinnering op facebook. Dit schreef ik 3 jaar geleden en het raakt me nog steeds. Ik ben dankbaar dat ik dit inzicht heb gekregen. Het afgelopen jaar heb ik al veel bereikt dankzij mijn stukjes op Joop. Ik ben heel blij dat ik mijn verhaal kan vertellen en dat mensen ervoor open staan om dit te lezen!

Ik schreef dit stukje nadat ik in 2017 voor de zoveelste keer teleurgesteld raakte in het zoeken naar werk. Nadat ik mijn opleiding maatschappelijke zorg had gedaan wist ik zeker dat ik werk zou vinden in de dagbesteding. Werken met ouderen was wat mij gelukkig maakte!

Depressie

Helaas kwam ik er al doende achter dat er in de zorg te weinig tijd en ruimte is om mensen die langzamer zijn met dingen aanleren in te werken. Het was een grote teleurstelling en ik raakte in een diepe depressie. Pas dit jaar kwam ik hier uit omdat ik mede door de corona crisis inspiratie kreeg om te schrijven. Mijn teksten werden bijna allemaal gepubliceerd op Joop en dat voelde als erkenning! 

Ik vind het enorm fijn dat ik op deze manier mijn stem kan laten horen en ik me nuttig voel. Ik kan zo toch mijn bijdrage aan de maatschappij leveren!

Wajong

Ik zit echt niet voor mijn lol in de #Wajong, de manier waarop het systeem draait werkt niet voor vele mensen met een arbeidsbeperking.

Ipv ons onder meer druk te zetten met sancties zouden er op een meer positieve manier naar onze situatie moeten worden gekeken. Ik hoop zo en blijf hopen dat dit gaat verbeteren en ik zal hier aandacht voor blijven vragen! Ik hoop dat mensen met een beperking ooit geaccepteerd worden in de samenleving om hoe we zijn en dat er geen dingen van ons verwacht worden die we simpelweg niet waar kunnen maken!

Anne


Facebook herinnering 15 november 2017

Ik ben de laatste maanden veel gaan nadenken over mezelf en wat ik nu eigenlijk écht wil in t leven.
Ik dacht nml altijd dat ik 'gewoon' wilde zijn. Meedraaien in de maatschappij in een 'gewone' baan.
Echter mijn vele teleurstellende ervaringen hebben me er keer op keer op gewezen dat ik niet in dit systeem kan meedraaien met mijn beperking.
En dat is eigenlijk best zonde. Doodzonde. Er is nog zóveel onwetendheid over mensen met een beperking en hoe je op de juiste manier met elkaar om kunt gaan.
Ik dacht altijd: ik wil niet anders zijn ik wil normaal zijn, en verstopte me vervolgens achter dit masker.
Heeft het me ergens gebracht? Nee. Heeft t me wat opgeleverd? Ook niet. Hooguit de ervaring dat ik nu weet: op deze manier werkt t niet voor mij. (En met mij vele anderen).
Sinds ik op Eenvandaag mijn verhaal heb mogen doen dacht ik: ik kan me nu haast niet meer verstoppen. Ik moet er op een andere manier mee omgaan, iets anders mee doen.
Het blijft steeds terug komen in mijn leven en ik kan er gewoon niet omheen. Het verhaal moet verteld worden, dan heb ik het iig niet voor niets meegemaakt.
Door je kwetsbaar op te stellen wordt je uiteindelijk juist sterker. Ik besloot: ik ga me niet meer verstoppen. Dit ben ik


Woensdag 11 november

Deze maand is het #22q11awareness maand. Op 22 november is het  de officiele dag van het 22q11ds. Op mijn 12e kreeg ik te horen dat ik belast ben met dit onbekende syndroom. 

Omdat ik langzamer ben met nieuwe dingen aanleren is het voor mij niet mogelijk gebleken om een betaalde baan te vinden.

Ook de juiste psychologische hulp vinden blijkt nogal een uitdaging. Veel psychologen werken met een vast agenda en kunnen er niet goed mee omgaan als ik wegens gebrek aan energie en overzicht een afspraak moet afzeggen. Dit is voor beide partijen frutrerend en lastig!

is daarom dan ook dat voor de toekomstige generatie van kinderen met #22q11ds en hun ouders de weg naar de juiste hulp makkelijker zal zijn!

Ik hoop met mijn tweets en stukjes op Joop te kunnen laten zien hoe ik probeer mijn leven zo goed mogelijk te leiden, waar ik tegenaan loop in de #Wajong dat er meer van mij wordt verwacht omdat je niks aan mij ziet maar dat ik desondanks alle problemen waar ik tegenaan loop toch probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en kijk naar wat ik wel kan ipv wat niet lukt! En dat is best een boel! Dit laat ik graag zien op deze website en dmv mijn tweets!

Liefs Anne


Maandag 1 november

Waar ik mij over verbaas

Vanmorgen kwam ik deze vraag tegen op twitter van #Ingeborgvraagt. Hij deed mij direct denken aan hoe de politiek omgaat met Wajongers. In 2017 is de bezuinigingsmaatregel van kracht gegaan waarbij er 5 % is gekort op de Wajong. Dit was bedoeld om kwetsbare mensen te motiveren weer aan het werk te gaan. Voor mij heeft het echter nooit als een motivatie gevoeld maar  als een straf. Dit is ook 1 van de redenen dat ik in 2018 keihard gecrasht ben.

Ik verbaas mij erover dat er niet meer begrip is voor een kwetsbare doelgroep, dat er wordt gezegd 'hoe goed we het hebben in de Wajong' (aldus mevrouw van Ark tijdens de motie indiening van de nieuwe wet) terwijl we keer op keer meer in de knel komen te zitten. 

Ik zit in de Wajong omdat het mij niet is gelukt op de 'gewone' manier aan het werk te komen.  Dit is echt niet zonder slag of stoot gegaan. Ik zit niet voor mijn lol in de #Wajong. Ik had zoveel liever mijn eigen geld verdiend! Helaas ben ik te langzaam met nieuwe dingen aanleren en die tijd krijg ik simpelweg niet. 

Ik verbaas mij erover dat daar niet beter naar gekeken wordt door het kabinet. Waarom het mensen niet lukt om een baan vast te houden en daar veranderingen in aan te brengen ipv in de wet van de Wajong!

Mee denken met de #Wajong in plaats van ons meer onder druk zetten en tegenwerken! 

 

Vrijdag 23 oktober

Vandaag kwam ik op twitter deze afbeelding tegen.

Wat mij stoort aan deze afbeelding is hoe de naam #22q11ds verbasterd wordt naar 22qties. 

het lijkt hiermee net alsof je het syndroom wil kleineren door het te laten overkomen alsof het iets liefs of schattigs of zieligs is. Dit is niet het geval. 22q11ds is een syndroom dat een ernstige impact op iemands leven kan hebben.

Op mijn leven heeft het dusdanige invloed dat ik tot op heden helaas geen werk heb kunnen vinden. Echter betekend dit niet dat ik bij de pakken neer ga zitten. Ik blijf doorgaan en doorzetten en zal altijd zo positief mogelijk blijven over wat ik wel bereikt heb.

Ik ben namelijk al lang genoeg depressief geweest dus ik wil zoveel mogelijk de dingen positief bekijken en me richten op wat ik wél kan!

Een afbeelding als deze doet voor mijn gevoel mijn werk teniet, wat ik probeer te bereiken met mijn stukjes op Joop en met deze website is dat mensen meer begrip krijgen voor de moeilijkheden waar je tegenaan loopt als je dit syndroom hebt.

 

Begrip is heel wat anders dan Medelijden!

Ik ben niet zielig omdat ik dit syndroom heb! Ik ben vooral Anne!


22 oktober 2020

 

Het was een bijzondere week deze week. Ik ging op zoek naar een kadootje voor mijn nichtje

Kaat die op 29 oktober 11 jaar wordt. Ik zette een bericht op twitter en deze is heel vaak gedeeld.

 

 

Ik vind het zo gaaf dat zoveel mensen hebben meegezocht en meegeholpen om dit boek te vinden!

Uiteindelijk is mijn allermooiste wens uitgekomen en dat is dat meneer Terlouw zelf heeft 

gereageerd op twitter! 

Ik vind het zo gaaf dat zoveel mensen hebben meegezocht en meegeholpen om dit boek te vinden!

Uiteindelijk is mijn allermooiste wens uitgekomen en dat is dat meneer Terlouw zelf heeft 

gereageerd op twitter! 


Donderdag 22 oktober

Vandaag ben ik bij tekenles geweest en dat was ook weer erg fijn. Het is prettig om bij mensen te zijn

die je niet veroordelen als je zegt dat je niks snapt van het mondkapjes gebeuren. 

Je probeert er zo goed mogelijk mee om te gaan en te doen wat jij denkt dat het beste is. 

Ik vind het jammer dat mensen elkaar er zo op veroordelen en er zoveel onduidelijkheid over bestaat

dat mensen elkaar enorm bekritiseren erop.

Ik heb in ieder geval weer plezier gehad met lieve mensen en veel rust gehaald uit het kleuren van

deze mandala.


16 oktober 2020

 Hallo allemaal

Gister was een enorm enerverende dag maar ik kijk er met een heel tevreden en blij gevoel op terug.
Ik ben zo blij dat ik deze testen heb gedaan want het gaf precies weer waarom ik zoveel moeite heb gehad om een baan vast te houden.

Voor mij is het alsof de puzzel nu eindelijk af is en de zoektocht over is. Ik kan vanaf nu gaan verder bouwen aan een toekomst waar ik mensen kan vertellen over 22q11ds en hoe het is om een beperking te hebben.

Ik vond het doodeng om deze testen te doen want ik wist niet wat eruit zou komen en of ik er blij mee zou zijn of dat ik weer in een diepe depressie zou vallen, maar ik ben enorm opgelucht met de uitslagen. Ik heb nu bewijs op papier dat wat ik vertel echt waar is en dat de problemen die ik heb met werk vinden/behouden niet zomaar uit de lucht komen vallen.

Ik heb geen spijt van alle keuzes die ik gemaakt heb met het vinden van werk, ik kan nu uitleggen waarom het mij niet gelukt is om werk te behouden en wat er mis is met het systeem.

Ik heb er zin in en ik ben klaar voor de toekomst!
De toekomst begint nu!

 


Augustus 2020

Hallo allemaal

Ik heb sinds enige tijd weer wat toegevoegd op mijn website. Ik heb vorige week

foto's gemaakt van de heide en zal de komende tijd ook foto's toevoegen van de herfst kleuren. Ook wil ik filmpjes

gaan maken en inspreken . Ik vind het belangrijk dat mensen zich meer bewust worden van hoe het is om een

niet-zichtbare beperking te hebben. Nu de maatschappij langzamerhand weer op gang is gekomen merk ik dat

ik het een stuk moeilijker vind dan tijdens de lockdown. De lockdown was voor mij overzichtelijk en duideiijk, je 

mocht en kon niks. Nu is het veel onduidelijker met alle regels die er nog steeds zijn. 

Ik zorg in deze tijd zoveel mogelijk voor mezelf en pak de rust die ik nodig heb. Gelukkig kan ik dat omdat ik voor

80 % ben afgekeurd. Wat mij helpt deze onrustige periode is het kleuren van mandalas. Ik vind het tof dat 

mensen ze mooi vinden, dit motiveert mij om er meer te maken en er verder mee te gaan.