Onbekend syndroom

Ik heb een onbekend syndroom

Dat is een feit, voor mij doodgewoon

Niemand die het snapt of ziet

Want wat je niet ziet, dat is er niet

 

22q11 heeft geen hokje en geen gezicht

daarom schrijf ik hierover dit gedicht

Het uit zich op vele verschillende manieren

Het is akelig en naar ik kan er wel om tieren

 

Toch probeer ik positief te blijven en te zijn

en te leven op mijn manier, want dat is fijn

Ik ben niet zoals een ander wilt of verwacht

in het leven gaat het nooit zoals je dacht

Op 6 december 2018 las ik dit gedicht voor aan 300 huisartsen in opleiding aan het LUMC. Hiermee sloot ik mijn persoonlijke verhaal af waarmee ik de patiëntendemonstratie gedaan heb.

Dit doe ik jaarlijks sinds 2012, het is enorm belangrijk dat er meer bekendheid komt van dit syndroom zodat je minder vaak jezelf hoeft uit te leggen aan huisartsen, psychologen en andere

gespecialiseerden en er sneller de juiste hulp en diagnose komt!Leven met 22q11ds is niet makkelijk maar met de juiste hulp kom je een eind!