Annes wens

Het belang van meer bekendheid voor 22q11ds

Het is voor mij en vele anderen met 22q11ds enorm belangrijk dat meer mensen weten en snappen wat de impact van 22q11ds is op je leven.

Omdat het zich zo verschillend uit is het syndroom bij ieder persoon weer anders. Ik heb er dusdanig last van dat ik geen werk heb kunnen vasthouden. Ik ben te langzaam met nieuwe dingen aanleren en daar wordt bij de meeste bedrijven geen rekening mee gehouden.

Ik maak mij veel zorgen over de nieuwe wet op de Wajong. Dit lijkt me wederom een wet die veel druk gaat zetten op kwetsbare mensen. Ik vind het  heel erg dat er zo weinig rekening gehouden wordt met ons. 

 

Analytisch onderzoek

In september heb ik een analytisch sterkte en zwakte onderzoek laten doen waarbij ik heb laten uitzoeken wat ik wel en niet kan. De uitslag bevestigde voor mij de reden waarom ik niet meekom in het huidige systeem en ik in de Wajong terecht ben gekomen. 

Ik mis ruimtelijk inzicht en heb veel moeite met overzicht. Een werkplek zou voor mij kunnen werken als informatie mij in stukjes wordt aangeboden. Mijn zoektocht naar werk de afgelopen 20 jaar heeft bewezen dat deze werkplek alleen mogelijk is in de vorm van de sociale werkplaats.

 

Wat moet er veranderen?

Dit zijn een van de vele dingen die niet kloppen in onze samenleving.. Er wordt van alles verwacht van mensen met een beperking en we worden met regelmaat onder grote druk gezet om te gaan werken. Wij zijn een kwetsbare doelgroep en daar zou op een andere manier mee moeten worden omgegaan.

Het is enorm belangrijk dat er beter gekeken wordt naar de persoonlijke situatie van iemand met een arbeidsbeperking en dat deze  persoon geholpen wordt met een positive benadering ipv alleen maar meer onder druk gezet te worden. De #participatiewet heeft daarin duidelijk gefaald. Ik hoop dat we hiervan kunnen leren en dat er minder druk wordt gezet op mensen met een beperking.

 

Mijn doel 

Ik zou heel graag mijn bijdrage hieraan willen doen door mijn verhaal te vertellen waarom het mij niet gelukt is om aan het werk te komen. Dit kan bijvoorbeeld dmv presentatie van een filmpje of een zoomconferentie dit is voor mijn onvoorspelbare energie beter behapbaar.  maar kan ik wel mijn verhaal vertellen.

Zo kan ik op mijn manier toch een bijdrage leveren aan de samenleving en hoop ik dat er in de toekomst beter en anders naar mensen met een beperking gekeken gaat worden!

 

 

 

 

 

Reactie plaatsen

Reacties

Mike Van schijndel
een jaar geleden

Hoi Anne,

Ik kwam je website tegen en bleef even hangen om wat dingen te lezen. Dankjewel voor de uitleg over 22q11. Ik kende het nog niet. Nu wel. Dus je doel is een mini beetje bereikt! :)

Ik wens je veel succes en plezier met je weblog en je doelen!

Groetjes,

Mike