Zondag 20 juni 2021

Als je #22q11ds hebt werken dingen die voor een ander vanzelfsprekend zijn, voor mij net even anders. Ik probeer hier zo goed en kwaad als het gaat mee om te gaan en mijn leven op in te richten. Dit gaat met vallen en opstaan. De grootste kunst is om er niet tegen te vechten!

Als iets niet lukt, neem ik mijn rust en voel ik me geen slachtoffer! Dat is in je eigen kracht staan!

21-04-2020

op twitter @houtsmaanne

Ik heb geen koffie nodig om actief te zijn mijn hoofd gaat zo al van zoef zoef zoef en als ik koffie drink wordt het chaotich en onoverzichtelijk. #22q11

21 -04-2020

Ik heb net heerlijk een rondje gefietst in Driebergen. 9.4 km heb ik in de benen zitten en ik ben supertrots. Nu merk ik dat ik me echter alweer over morgen begin druk te maken. Morgen ga ik na 6 weken eindelijk de dames van de tekenles terugzien. Ik vind het spannend maar ook heel fijn om ze weer te zien.

We gaan dan ook afscheid nemen van de gastdame van de inloop wat ik best moeilijk vind. Zo suf ipv dat ik alleen maar een geluksgevoel heb van de fijne ochtend zit dat stomme hoofd van mij zich nog weer druk te maken om morgen. Dat is nu eenmaal het gedoe met 22q11 mijn hoofd is altijd druk met nadenken.

22-04-2020

Mijn energie is iedere dag anders. Gister had ik hele hoge energie en kon ik de wereld aan. Vandaag blijf ik even aan de kant staan. #22q11 en onvoorspelbare energie.

Ik wilde dat ik elke dag dezelfde energie had. Vandaag is er een meeting met de dames van de tekenles het is even afwachten of het mij lukt om daar naar toe te gaan. Ik merk dat ik me hier alweer druk over aan het maken ben ik kan dat moeilijk afsluiten omdat het stofje dopamine niet goed werkt.

Ik heb al een mail gestuurd naar de juf dat ik niet weet of het zal lukken dit geeft mij wat meer ruimte. Dan kijk ik vanmiddag wel of het wel of niet lukt. Voor nu ga ik proberen dit even los te laten en de rust te nemen die ik nodig heb.

Ik ben blij dat ik vanmorgen fatsoenlijk kon uitslapen geen stomme graafmachine om 7:10. Dit geeft mij de mogelijkheid even rustig na te denken en alles te verwerken.

Ik ga proberen mezelf rustig te houden merk dat ik in een vrij hoge stuitermodus zit maar concentratie v niks

24-04-2020

Denk dat ik een beetje spanningen en hoofdpijn heb door stomme #Koningsdag morgen. Ik snap dat het voor de meeste een welkome afleiding en feestdag is maar voor mij zijn het vooral veel prikkels die ik niet goed kan verwerken. Daarom hou ik niet van feestdagen. #22q11

Ik had vandaag veel last van de geluiden van de verbouwing die bij mij in de wijk al meer dan een jaar plaatsvind. De bouwers waren druk met boren, schuren en andere nare geluiden. Mijn hoofd kan dit helaas niet goed filteren en dus komt al dit geluid binnen gedenderd. Iemand op twitter gaf het advies om oordoppen te gebruiken waarop ik een behoorlijk gefrustreerde tweet eruit knalde dat dit dus niet werkt bij mij. Deze persoon ging toen in gesprek met iemand die mij al een tijdje volgt en die uitlegde hoe de prikkelverwerking werkt en dat zij hier ook last van heeft, niet vanwege 22q11 maar vanwege iets anders. Nu snapte deze persoon mijn problematiek beter en is er weer iemand wijzer geworden over de impact van 22q11! Dit maakt mij dan weer gelukkig.

LOLOLOL zeggen net mensen op twitter doodleuk Koningsdag is toch maandag de 27e

Waarom hebben ze deze dag OOIT verschoven ik zal het NOOIT onthouden!!!!

Ik ben een ramp met feestdagen onthouden. Maar ik ben opgelucht want nu heb ik 2 dagen om alle prikkels van vandaag te verwerken en kan ik de prikkels van Koningsdag beter aan. HOERA!

Vanavond aub even geen

Knallende motors

krijsvogels

gilkinderen Mijn hoofd zit vol.

25-04-2020

Ik ben gister natuurlijk weer vergeten om brood te halen zo irritant ik vergeet altijd wel 1 dingte halen en dan moet ik de volgende dag weer. Dan zit ik me dus weer de hele dag druk te maken dat ik naar de winkel moet zucht. #22q11 drempels voor boodschappen doen

Vandaag uitte ik mijn zorgen over de 5% korting die het kabinet er in 2018 doorheen gedrukt heeft op twitter. Ik ben door deze korting dusdanig van slag geraakt dat ik in een depressie terecht kwam. Niet alleen deze korting maar het feit dat ze zomaar op een kwetsbare doelgroep kunnen korten als ze dat willen is iets dat me diep geraakt heeft. Ik kreeg toen van iemand op twitter een behoorlijk botte opmerking dat ze het een onzin tweet vondt dat ik van mijn depressie niet Premier Rutte de schuld mocht geven maar dat de oorzaak bij mezelf ligt.

Ik vond dit een erg kwetsende opmerking en heb dit ook gezegd. Ik vind het moeilijk als mensen op twitter zulke opmerkingen maken, het raakt mij. Toch wil ik hierom wel mijn zorgen uiten ondanks dat ik kwetsbaar ben. Ik ben namelijk bang dat als de schatkist leeg is volgend jaar er weer bezuinigingen gaan volgen op kwetsbare doelgroepen. Ik wil me veilig kunnen voelen in de Wajong en dat doe ik niet meer door de korting die ze bewerkstelligd hebben in 2018. Dat vind ik iets heel kwalijks.

Ik vind discussies over het algemeen moeilijk omdat ik snel vastloop in mijn emoties. Ik heb meer tijd nodig dan een ander om met een goed antwoord te komen of een uitleg waarom ik iets vind en voel. Dit is ook 1 van de redenen waarom ik doorgaans mij weinig bemoei met trending topics. Ik kan de informatie ook niet goed filteren. Gelukkig weet ik dit van mezelf en kan ik me uitleggen als het nodig is. Meer informatie en begrip voor mensen met 22q11 is hoognodig!

Omdat bij mij het stofje dopamine niet goed werkt heb ik moeite met filteren van informatie en komen opmerkingen en geluiden harder binnen. Het onbekende syndroom 22q11 heeft op mij hierdoor een grote impact en ik moet altijd goed mijn grenzen aangeven en bewaken.

Echter weiger ik mij door dit syndroom te laten ontmoedigen en probeer ik toch zoveel mogelijk alle uit het leven te halen wat erin zit! Dat ik desondanks toch in depressies raak komt  door gevolgen van buitenaf waar ik geen invloed op hebt en wat mij kwetsbaar maakt.

Ik zit hier eens mensen te observeren die voorbij komen en ik denk bij mezelf Goh jullie lopen net zoals ik altijd loop, gebukt onder het leven. Ik werd altijd gek aangekeken maar nu ben ik geen uitzondering meer!

Zaterdag 9 -05-2020

Mijn energie is altijd heel onvoorspelbaar. Het ligt er net aan hoe mijn dag gaat. Als dingen anders lopen dan verwacht heb ik geen ruimte meer in mijn hoofd om van alle te doen. Ik moet daarom ook altijd uiterst voorzichtig zijn en mijn grenzen goed bewaken! #22q11